Même si en France par rapport à d’autres pays, nous avons la chance d’avoir un système de santé public, il reste encore beaucoup d’améliorations à apporter.
Dernière découverte inacceptable des Fées Papillons :
Lorsqu’une personne entre dans un essai thérapeutique, la Sécurité sociale décide de ne plus rembourser les frais de transport.
Dans certains cas, les laboratoires qui participent à ces essais remboursent tous les frais, mais le patient doit les avancer et attendre plusieurs mois leur remboursement. Parfois les laboratoires se contentent de donner « gracieusement » les médicaments, sans plus.
Aujourd’hui les familles de deux papillons sont confrontées à cette injustice et les fées sont exaspérées de voir que les trajets jusqu’à Paris seront à leur charge.
Comme le dit malheureusement un papa d’un enfant extraordinaire, lucide : « Aujourd’hui, si tu as un enfant malade ou handicapé, tu as une 1ère peine, et si tu n’as pas les moyens financiers de l’aider, c’est double peine »
Les Fées ne veulent pas que les familles d’enfants extraordinaires se sacrifient financièrement.
Face au désengagement de l’Etat, le soutien des associations est indispensable.
Vous nous aidez ?